Препарат для лікування пацієнтів від СМА буде розподілено у шість областей України. «Spinraza» розподілять у Львівську, Дніпропетровську, Харківську, Одеську, Хмельницьку та Київську області. Кількість поставлених флаконів цього разу дозволяє почати лікування ще декількох пацієнтів з Одещини.
Міністерство охорони здоров’я повідомляє, що отримало як гуманітарну допомогу рідкісний і дороговартісний препарат «Spinraza», який застосовують під час терапії пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією (СМА).
“Це вже друга комплексна поставка препарату «Spinraza», перша відбулася у червні минулого року. Завдяки їй почали лікувати від СМА І, ІІ і ІІІ типу пацієнтів з Львівської, Дніпропетровської, Харківської, Одеської, Хмельницької, Київської областей та пацієнтів НДСЛ «Охматдит»”, – повідомили у МОЗ.
Загалом, як повідомили у міністерстві, є домовленість про безперервне лікування пацієнтів, які вже отримують препарат, ще як мінімум на два роки. Постачання в Україну Spinraza забезпечує фармацевтична компанія «Janssen Pharmaceutica». МОЗ веде перемовини щодо подальших донацій.
Що таке СМА і як його лікувати
СМА (спінальна м’язова атрофія) – це генетичне захворювання, за якого м’язи в усьому організмі поступово слабнуть. Воно належить до орфанних захворювань, які сьогодні стало можливим виявити в перші години життя завдяки розширеному неонатальному скринінгу. Це дозволяє застосувати терапію, яка дозволить зупинити розвиток хвороби та навіть повністю нівелювати її прояви. У світі є три препарати, які допомагають від СМА: Zolgensma, Evrysdi і Spinraza.
Препарат «Spinraza» коштує 100 тисяч доларів за інʼєкцію. Його вводять безпосередньо в спинномозкову рідину через поперек, спочатку навантажувальну дозу, а потім підтримувальні. Робити це потрібно кожні чотири місяці впродовж усього життя.
У 2021 році українці зібрали 2,3 млн доларів на укол Zolgensma для 2-річного Діми Свічинського, який хворів на СМА. На початку 2022 року зібрали 50 млн грн для 1,5 річної Вікторії Полюги, яка теж мала діагноз У липні 2022 року Україна вперше централізовано закупила препарат «Spinraza» проти СМА у 13 лікарень по всій країні.
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ:
- У київській лікарні “Охматдит” трансплантували кістковий мозок однорічній дитині: допоміг донор із США
- Допомога тим, чиї близькі зараз на фронті – інструкція МОЗ
- Як безкоштовно поїхати на лікування за кордон – покрокова інструкція МОЗ
- В МОЗ придумали, як примусити державні лікарні поставити кондиціонери в палати: що вирішили
